ASENARCO

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS DEL SUEÑO

NARCOLEPSIA

La narcolepsia es un trastorno del sueño, de carácter crónico y de origen neurológico con alteración de la regulación y caracterizada por excesiva somnolencia diurna y manifestaciones anormales del sueño REM.

Es una enfermedad rara, por su baja frecuencia. 20-30 casos por 100.000 habitantes.

Los síntomas fundamentales de la narcolepsia son la somnolencia excesiva y la cataplejía, aunque puede ser frecuente la aparición de parálisis del sueño y alucinaciones:

Somnolencia excesiva durante el día, Las personas sienten la necesidad irresistible de dormir unos minutos, especialmente si las circunstancias ambientales son monótonas que favorecen la relajación.

Cataplejía, Cuando una persona con narcolepsia siente una fuerte emoción como el miedo, la sorpresa o la risa… pierde el vigor muscular dando lugar a una caída de la mandíbula, la cabeza, los brazos u otras extremidades.

Parálisis del sueño: En algunas ocasiones la persona siente la incapacidad para hablar o moverse durante aproximadamente un minuto al quedarse dormido o al despertar.

Alucinaciones: El sujeto experimenta los sueños como reales, se llaman alucinaciones hipnagógicas cuando las alucinaciones son justo antes de quedarse dormidos, y se le llaman alucinaciones hipnapómpicas cuando se experimentan al despertarse.

¿Cómo cambia la vida cuando una persona se encuentra con la narcolepsia?

La narcolepsia limita en ocasiones seriamente la actividad diaria del individuo debido a los ataques de sueño repetidos e incontrolables, comportamientos automáticos y episodios de cataplejía. Estos individuos tienen un mayor riesgo de sufrir o provocar accidentes, ya que pueden quedarse dormidos en situaciones potencialmente peligrosas (p. ej., al conducir un automóvil o manejar maquinaria).

A veces manifiestan que son capaces de dormir en cualquier momento y circunstancia. Los individuos con narcolepsia pueden mostrarse reacios a asistir a acontecimientos sociales por temor a quedarse dormidos o sufrir un episodio de cataplejía. A veces intentan prevenir tales episodios controlando sus emociones, lo que puede determinar una falta total de expresividad que acabe interfiriendo notablemente sus relaciones sociales.

Debido a la cantidad de limitaciones que supone sufrir esta enfermedad se ha detectado que muchas personas con Narcolepsia también presentan otros trastornos relacionados como por ejemplo depresión, ansiedad….también presentan una mayor incidencia de antecedentes de parasomnias como sonambulismo, bruxismo (cierre de la mandíbula y rechinar de los dientes), y enuresis.

¿Cómo comienza la narcolepsia y qué lo mantiene?

La somnolencia diurna es casi siempre el primer síntoma de narcolepsia y suele adquirir relevancia clínica durante la adolescencia. Sin embargo, cuando se realiza un interrogatorio cuidadoso, puede demostrarse un cierto nivel de somnolencia ya en la etapa preescolar y escolar temprana.

No es frecuente la aparición del trastorno, pasados los 40 años de edad. Las situaciones psicológicamente estresantes agudas o las alteraciones agudas del ritmo circadiano anuncian el inicio de la narcolepsia en cerca de la mitad de los casos. La cataplejía puede aparecer junto con la somnolencia, pero suele hacerlo meses, años o décadas después.

Las alucinaciones relacionadas con el sueño y la parálisis del sueño son síntomas más variables y algunos individuos no las presentan.

¿Influyen los factores genéticos?

Los datos procedentes de estudios del patrón HLA y de la incidencia familiar sugieren de forma evidente que los factores genéticos desempeñan un papel determinante en el desarrollo de la narcolepsia. Aproximadamente el 5-15 % de los parientes de primer grado de los individuos con narcolepsia presenta otros trastornos que cursan con somnolencia excesiva como denominador común (como la hipersomnia primaria).

¿Qué puedo hacer si tengo alguno de estos síntomas?

Desde Asenarco le aconsejamos que acuda a su médico de Atención Primaria si ha experimentado alguno de estos síntomas, que valorará la derivación al neurólogo, quién le realizará la pruebas necesarias para hacer un buen diagnóstico y le propondrá el tratamiento más adecuado para usted.

El tratamiento específico será determinado por su médico y para ello realizará una evaluación. Entre otras muchas cosas tendrá en cuenta:

  • Su edad, su estado de salud y su historia médica.
  • Cuánto está de avanzada su enfermedad.
  • Su tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
  • Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad.
  • Su opinión o preferencia.

Además de la evaluación completa, los procedimientos para diagnosticar la narcolepsia pueden incluir las siguientes pruebas:

  • Polisomnografía nocturna (PSG) para determinar la presencia de EDS y tal vez de otras causas subyacentes de este síntoma.
  • Examen de latencia múltiple del sueño (MSLT) para medir la aparición del sueño y la rapidez con que se presenta la fase del sueño con movimientos rápidos de los ojos (REM).
  • Examen genético de la sangre para medir ciertos antígenos que suelen encontrarse en las personas con predisposición a la narcolepsia.

Una vez realizado el diagnóstico, el especialista del sueño le planteará un tratamiento personalizado.

TRATAMIENTO

El tratamiento será personalizado, dependiendo de las necesidades de la persona, en general el tratamiento consiste en:

  • Llevar unos buenos hábitos en la higiene del sueño:
  • Realizar siestas programadas: Dos o tres siestas cortas durante el día ayudan a controlar la somnolencia y a mantenerse despierto.
  • Si las siestas no son suficientes, se puede intentar un tratamiento farmacológico.

Como norma general ASENARCO le aconseja que si tiene problemas de insomnio acuda a su médico de Atención Primaria, quién después de hacer una exhaustiva evaluación, le derivará al profesional especialista, quién le realizará la pruebas necesarias para hacer un buen diagnóstico y le propondrá el tratamiento más adecuado para usted.